19:42  İREM TUNALI BU KEZ GÜLDÜRECEK  19:32  "BODRUM SEFERI" FILMININ BASıN TOPLANTıSı YAPıLDı  22:46  LÜFER MEVSİMİ RAFLARDA  23:02  ÜNLÜ ŞARKıCı SERAP SONKUR HAYATıNı KAYBETTI  00:21  CIHANGIR CEYHAN’ıN BAŞROLÜNDE OLDUĞU “DENGELER: BIRI OLMAK” ÇOK YAKıNDA GAİN’DE  01:10  MUHTAR ADAYı EVLA ÇALıŞKANLıĞıYLA HALKıN TAKDIRINI KAZANıYOR  14:12  GÖKTÜRK GÜNGÖR KİMDİR?  00:02  GÜZEL OYUNCU MELİKE AKDAĞ  21:19  EYLÜL AKDAĞ’IN SON OYNADIĞI FİLMİ SİNEMAYA GİRİYOR  12:02  BAŞKAN KADİR BIYIK’TAN SİNEMAYA BÜYÜK DESTEK  11:53  ASAF SİNEMA FİLMİNİN ÇEKİMLERİNE ESKİŞEHİR’DE START VERİLDİ  11:46  OT DERGİ & MART 2024  23:32  ZEYNEP GÜNEŞ BAŞARILI OYUNCULUĞUYLA TAM NOT ALDI  23:17  BABA & KIZ AYNI REKLAM FİLMİNDE  22:32  USTA OYUNCU METİN YILDIRIM REKLAM FİLMİNDE  22:30  ECE BAYKAL USTA OYUNCULUĞUYLA TAM NOT ALDI  22:27  USTA OYUNCU VAHDET ÇAKAR’DAN YENİ REKLAM FİLMİ  14:51  AYŞEGÜL ASAR  14:48  MUSTAFA HEPER  13:03  GÜZEL OYUNCU AYŞEGÜL ASAR YENİ FİLMİYLE ÇOK İDDİALI 
 
Öykü Ayşe,Benim Yaşam Şansım Olur musunuz?

 

Bugün sizlerle sağlık köşemizde dünyalar güzeli kızımız olan Öykü Ayşe 'den bahsetmek istiyorum.

***

Öykü Ayşe SMA TİP1 kas hastası İstanbul’da yaşıyor. Şu anda 5 yaşında ve 8 aylıkken teşhis aldı. 9 aylıkken ülkemizde onaylı olan SPINRANZA ilacını almaya başladı. Bu ilacı almadan önce hiç hareket edemiyorken şu anda oturabiliyor ama yürüyemiyor. Annesi taşıyıcı, babası değil.

Normalde Öykü hayatına annesi gibi taşıyıcı olarak devam etmesi gerekirken anne karnında gen mutasyona uğradığı için hasta olarak dünyaya geldi. Bu nedenle de kötünün iyisi olarak adlandırdığımız SMA Tip 1 hastası olarak minik bedeni ile hayata tutunmaya çalışıyor.

ZOLGENSMA ilacını aldığında yürüyeceğini ve hayatına kaldığı yerden ve diğer sağlıklı  çocuklar  gibi devam edeceğine inanılıyor. Kaldı ki doktorlarıda aynı fikirde.

Öykü Ayşe şuana kadar 16 doz Türkiye onaylı sipiranza iğnesini aldı (hatta dün 16.dozunu aldı).

Doktorlar öyküye bebekliğinden buyana sipiranza ile normale döneceğini söylemiş. Yaklaşık 11.dozda biter denmiş fakat aile tam değişim göremeyince farklı bir doktora çıkarmak zorunda kalmış.
Çıkardıkları o doktorda acilen zolgensma başvuru yapmasını istiyor ve böylelikle Öykü'yü  çok büyük riske atmış oluyorlar.


Öykü Ayşe'nin son 5.5 ayı kaldı ve Dünyalar güzeli öykü bebeğin  son 1 kilosu eğer kampanya 5.5 ayda %100 olmazsa ikinci bir şansı olamayacak ☹️ çünkü yaş ve kilo kriterine takılıyor.

Öykü Ayşe dünyanın 4.özel çocuğu Türkiye’de ise tek çocuk mutasyonlu bebek olarak özel bebek adlandırıldı.

Güzeller güzeli Öykü'nün siz değerli abla ve abilerine mesajı var; Bende bu mesajı sizlere iletmeyi kendime bir borç bilirim.

''Bende varım bu hayatta , bende yaşamak istiyorum, bende konuşmak istiyorum, her çocuk gibi bende koşmak istiyorum ve canım sadece düştüğüm zaman yansın istiyorum.Bende okula gitmek istiyorum.''

Öykü Ayşe'de  her çocuk gibi koşmalı,oynamalı ve canı sadece düştüğü zaman yanmalı.

Öykü Ayşe'nin Kampanyası sadece  %6 ‘da. Bu süreçte kızımızın sesini duyurabilmek için maddi ve manevi desteklerimize çok ihtiyaçları var.

***

Ben  Öykü Ayşe' ye bir söz verdim. Senin haberini yapıp gücümün ve sesimin yettiği kadar seni tanıtacağım diye ve Öykü'ye verdiğim sözü tutarak; kızımızın sesini duyurabilmek adına ; Ben buradan bu haberimle  tüm Türkiye'ye sesleniyorum!  sesimiz, sözümüz hangi coğrafya' ya ulaşıyorsa diğer SMA'lı bebekler ile aynı kaderi yaşayan güzeller güzeli Öykü Ayşe'mize  lütfen! nefes olalım.

Onlara çocukluklarını hediye edelim, çünkü onlar ölmek değil, yaşamak istiyor her çocuk gibi. Onları yaşatmakta bizler gibi duyarlı insanlara kalıyor. O çocukların sesini lütfen duyalım artık.

***

Gazeteci ve yazar kimliğimle değil bir anne olarak son olarak şunları eklemek istiyorum;

Tek bildiğim bir gerçek var o da şu; çocuklar yaşamalı, gülmeli, koşmalı, çocuklar ölmemeli...

Çocukların yaşamı bürokrasiye takılmamalı.

Çocuklar bir toplumun umududur,geleceğidir,

O sebeble ''Sessiz kalma çünkü sessizlik öldürür...''

Hadi sende uzat elini! elini uzat ki; Öykü Ayşe bebeğimize   bir  ses bir nefes olabilesin.

Tıpkı Nazım Hikmet'in dediği gibi;

''Yok öyle umutları yitirip karanlıkta savrulmak.
Unutma, aynı gökyüzü altında bir direniştir yaşamak.''

Hadi gelin! hep birlikte Öykü Ayşe'ye  umut olalım çünkü; bizler birlikte güçlüyüz ve sen yoksan bir eksiğiz.

 
 


Yorum Ekle comment Yorumlar (0)

Yapılan yorumlarda IP Bilgileriniz kayıt altına alınmaktadır..!

    Bu Habere Hen?z Yorum Yap?lmam??..!


 
   






 
       
 
  FLAŞ HABER

  YAZARLAR
 
 
  HAVA DURUMU
 
..
 











 
  ÇOK OKUNANLAR
  • Bu Ay
  • Bu Hafta
  • Dün
  • Bugün

 


       
 
 
ANASAYFA İLETİŞİM KÜNYE MAGAZİN HABERLERİ MÜZİK HABERLERİ RADYO HABERLERİ GİZLİLİK İLKELERİ

 
Siteden yararlanırken gizlilik ilkelerini okumanızı tavsiye ederiz.
turkiyelife.com.tr © Copyright 2016-2024 Tüm hakları saklıdır. İzinsiz ve kaynak gösterilemeden yayınlanamaz, kopyalanamaz, kullanılamaz.

URA MEDYA